Les affections linguales, une fatalité?

De nature et d’origine très diverses, rebelles à de nombreuses thérapeutiques et notamment aux antalgiques, relativement rares, encore peu étudiées, donc méconnues voire négligées – ces caractéristiques communes aux affections linguales expliquent les difficultés de diagnostic et de traitement rencontrées dans ce domaine tant par les patients que par les médecins.

La quasi-totalité des témoignages recueillis directement ou indirectement par notre Association (plusieurs centaines) fait ainsi état d’un mal persistant depuis de longues années (souvent depuis plus de dix, quinze ou même vingt ans !), ayant donné lieu, le plus souvent sans résultat, à la consultation de dix à vingt généralistes et spécialistes de tous domaines: dermatologues, stomatologues, O.R.L., dentistes, allergologues, gastro-entérologues, acupuncteurs, homéopathes, neurologues, endocrinologues, psychologues, psychiatres, psychodontologues…) tant en province que dans les grands hôpitaux parisiens. Après quelques détours, en désespoir de cause mais sans plus de succès, chez les guérisseurs, le parcours aboutit dans bien des cas dans un centre Anti-Douleur, où le miracle espéré n’est pas non plus toujours assuré.

Aussi douloureuses que longues à guérir, gênant non seulement la phonation mais souvent aussi l’alimentation et le sommeil, et représentant donc un véritable handicap au quotidien, ces affections éprouvantes sont qualifiées à l’unanimité d’  » enfer  » ou de  » calvaire  » par les personnes concernées.

A la longue, les conséquences psychologiques – aggravées par le manque d’informations, le sentiment d’impuissance et d’incompréhension, voire d’abandon – et l’incidence sur la vie sociale et professionnelle s’avèrent très lourdes : idées suicidaires, difficultés familiales et abandon de l’activité professionnelle… ne sont ainsi pas rares.

Avec la langue, c’est tout le lien social qui est en effet atteint. Outre ce coût humain inacceptable, le coût économique généré par ces problèmes justifierait à lui seul que l’on se penche sur ces problèmes encore oubliés de la recherche fondamentale.
Car pour autant, tout n’est pas noir !
Les témoignages positifs existent.
Quelques études thérapeutiques aussi.
Il existe, dans certains cas, des traitements donnant de bons résultats. Mais alors même qu’elle existe, l’information ne circule pas. Dans trop de cas, l’empirisme demeure. Faut-il s’y résigner ? A l’Association Langue de Feu nous pensons qu’il n’y a pas de fatalité, MAIS un intérêt à éveiller, des recherches à mener, des informations à diffuser, bref une dynamique à lancer.

Voici donc, définie par un médecin, notre possible ligne d’action :

« ……….. Je vous encourage pour mener à bien votre entreprise qui est tout à fait digne d’intérêt. Il est évident que les patients souffrant de glossodynies ne sont pas des « psychalgiques ou des simulateurs » – l’ignorance et l’incapacité thérapeutique ont fait que depuis des années ces affections ont été rangées sur une voie de garage… Il est indispensable de rompre l’isolement des malades…et de développer toutes études étiologiques, cliniques, statistiques, sémiologiques et thérapeutiques afin de progresser dans cette voie difficile.

Il serait intéressant :

1) d’adresser un questionnaire aux spécialistes hospitaliers.

2) de tenter d’organiser une consultation « spécialisée » dans quelques hôpitaux.

3) d’étudier toutes les thérapeutiques légères, douces, réversibles – sans risques pour les patients.

4) de sensibiliser les revues d’odonto-stomatologie pour qu’elles fassent le point une fois par an sur cette grande question et beaucoup d’autres initiatives qui permettraient à tous niveaux de tenter de réduire voire de supprimer la souffrance des malades.»