Témoignages

« J’ai consulté plusieurs spécialistes ORL  – STOMATOLOGUES – PSY –  ET PLUSIEURS OSTEOPATHES, mais sans donner de bons résultats. Ils m’ont dit que je souffrais d’une glossodynie. Il y a même un ORL qui m’a dit que, quand tout ira mieux dans ma tête, ma maladie ira mieux. Cela prouve qu’il ne connait pas vraiment cette maladie. J’ai vraiment une sensation d’être incomprise.»

« C’est vrai que ces sensations étranges, désagréables, voire douloureuses selon les moments de la journée sont très déstabilisantes. Surtout quand aucune cause évidente n’apparaît et que les médecins restent perplexes. Je dois revoir mon généraliste après un traitement antifongique qui n’a procuré aucune amélioration et j’aimerai consulter des médecins qui connaissent vraiment ce type de problème.

Le vagabondage médical n’est bon ni pour le moral, ni pour la sécu !

J’aimerai qu’un diagnostic soit posé clairement, même si j’ai cru comprendre que l’on arrivait au « verdict » de stomatodynie qu’au bout d’un parcours d’éviction.»

 

« Cela commence le matin peu après le réveil et s’intensifie tout au long de la journée, tous les jours. Les analyses de sang, radios et scanner n’ont rien révélé. On m’a envoyé voir un gastro pour un éventuel reflux gastrique : sans résultat. J’en suis à une semaine de traitement antifongique et pas d’amélioration. Quand j’évoque la stomatodynie à mon généraliste, il me regarde avec des yeux ronds.»

 

« Je suis un peu désemparée, peut-être que si je pouvais échanger avec des personnes dans mon cas ou maîtrisant bien le sujet, je me sentirais plus forte? Je ne sais pas trop vers qui me tourner: mon médecin est adorable mais je le sens un peu dépassé et je crois que ça me stresse encore plus.»

 

« Mon parcours est celui de nombreuses personnes souffrant de cette atteinte : errance médicale vaine avec consultation de différents spécialistes : dentiste, gastro, dermato, ORL, ostéopathe, naturopathe. Mon généraliste avait immédiatement botté en touche : « Je ne sais pas ce que c’est et de toute façon je ne peux rien y faire. » Ce qui est tout à fait contradictoire… En deux ans et demi, il ne m’a jamais demandé l’évolution du problème. Il m’a orienté vers un psychiatre, un an de psychothérapie : aucun progrès sauf dans mon portefeuille.»

 

« Il n’y a rien de plus désolant, ajoute une lectrice affligée de stomatodynie (douleurs et lésions affectant toute la bouche) que de voir mettre en doute votre souffrance. J’ai consulté de grands professeurs et jugez de mon désarroi lorsqu’on me répondait : « Madame, c’est dans votre tête, allez voir un psychiatre. » Ce fut pour moi le parcours du combattant… Je ne veux pas vous décourager en vous racontant tout cela, mais simplement vous conforter dans votre idée que nous nous unissions pour vaincre.»

« Les correspondants O.R.L. de mon psychiatre, consultés, lui ont demandé de « ne pas leur gâcher la vie », déplore un autre.

Parmi d’autres propos entendus : « ce n’est pas un cancer, alors de quoi vous plaignez-vous ? » – « C’est un problème de langue, qu’est- ce que vous voulez savoir de plus ? » – « Que faire ? – Rien. Abandonnez.»

L’explication de ce fréquent et incompréhensible décalage de la réponse médicale nous a été fournie par un médecin sensibilisé à ces problèmes – à savoir :

  • 1) que les glossalgies n’ont jamais fait l’objet d’aucune recherche fondamentale et restent largement ignorées.
  • 2) qu’en l’absence de recherches systématiques, on en est donc réduit à agir au cas par cas.