Restriction du Rivotril le cri d’un adhérent à l’Afssaps (désormais ANSM)

Je souffre de glossodynie /stomatodynie essentielle depuis 1995. Après un parcours très laborieux auprès de TOUS spécialistes pendant 2 ans pour savoir ce qui m’arrivait – quand vous avez des brûlures continuelles dans la bouche et que l’on vous dit que vous n’avez rien, que c’est nerveux, je peux vous dire que l’on cherche partout et que pour finir ça vous monte au cerveau, et en fait vous devenez dépressif car vous avez mal continuellement… rien ne vous soulage en fait – pendant un an en mangeant des chewing-gums j’arrivais à me calmer. Mais manger à longueur de journée des chewing-gums, ça devient pénible et d’autres complications arrivent (ballonnements, gaz…) J’ai donc arrêté les chewing-gums. Tout s’est enchaîné : manque de concentration, brûlures plus intenses, la bouche en feu, contractions musculaires et douleurs dans le cou… je me sentais dans une bulle incapable de me concentrer, d’écrire, avec des tremblements intermittents, de la transpiration… et j’en passe. Cela dure un an jusqu’à la grosse déprime et l’arrêt de travail…Bref je finis par accepter que c’est psy et j’ai eu un traitement lourd qui calmait presque tout après de nombreux essais : Neurontin 600 /Laroxil 50 gouttes /Lexomil 1cp (tout ça par jour à ce moment-là) mais les brûlures bien que diminuant dans la gorge restaient. Bref une certaine stabilité était là. Ç’était déjà formidable. Je reprenais goût à la vie familiale et au travail. Je revivais en fait. Et d’un seul coup le miracle : je lis que le Professeur Woda de Clermont- Ferrand a fait une étude en double-aveugle sur l’utilisation du Rivotril en comprimés pour les glossodynies essentielles. Et le plus beau c’est qu’on n’avale pas ce demi-cachet par journée, MAIS ON LE RECRACHE après l’avoir sucé et laissé sous sa langue pendant 3 minutes. J’essaie donc et surprise ! Depuis 2000, lorsque les sensations de brûlures apparaissent, je prends mon 1/3 de Rivotril que je suce et recrache. Ça fait comme une anesthésie de la bouche mais c’est SPECTACULAIRE… les nerfs « retombent » et on se sent tout de suite très détendu. Comme quoi ce sont bien les brûlures et la gêne qui créent tous les effets de la dépression. Et ça dure l’après-midi complète car c’est souvent après manger que les symptômes de brûlures apparaissent. De nombreuses personnes ont testé le Rivotril à sucer et dans un tiers des cas il y a eu guérison et un autre tiers (comme moi) déjà une grosse amélioration. Formidable : des gens qui souffraient depuis des années trouvaient une parade. Il existe d’ailleurs un site là-dessus. Et c’est très clair : http://asso.orpha.net/ALDF/. De nombreuses personnes glossodyniques utilisent régulièrement le Rivotril en le suçant et le recrachent.

En résumé, je peux vous dire qu’il faut vraiment être passé par toutes les étapes : glossodynie vers dépression pour s’en rendre compte. Seuls ma femme et mon fils qui est Interne ORL 2ème année, mon psy et mon médecin traitant que je continue de voir pourraient vous le dire… Un calvaire pendant 5 ans. Je connais des personnes qui ont eu du Rivotril suite aux mêmes symptômes MAIS DÈS LES 1ers SYMPTÔMES. Elles ont été guéries aussitôt et la maladie n’est pas devenue chronique (à l’inverse de moi) … Je ne vous dis pas l’argent économisé auprès de la Sécu, imaginez s’ils avaient fait le même parcours que le mien…

Question: Alors qu’est-ce que je fais (nous faisons) pour avoir du Rivotril maintenant…Je passe par un neurologue ou un pédiatre? Ça fera encore une consultation de plus à payer pour la sécu si c’est le neurologue qui prescrit… Je ne vous dis pas non plus l’argent perso laissé dans toutes les médecines parallèles… car quand on n’est pas bien on cherche partout quand la médecine traditionnelle n’est pas capable de vous soulager. C’est ce qui est arrivé au début alors que j’aurais sûrement évité de grosses dépenses si j’avais pris le Rivotril dès le début. Alors que j’ai quelque chose sous la main qui me soulage, on veut me le supprimer car je ne vais pas rentrer dans le cadre bien défini de ceux qui en ont besoin. Une catastrophe pour les glossodyniques et il y en a…. Alors que faire ??? Il est vrai qu’il est très difficile de s’y retrouver dans ce qui touche aux médicaments. Dans l’attente d’un réponse, je vous remercie de l’attention portée à mon message » Simple réponse de l’ANSM : passer par un neurologue… Merci bien.