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ATTENTION : A partir du 1er janvier 2010, nous avons changé de Présidente et de siège social mais l’adresse courriel de contact demeure la même. Depuis la rédaction de ce site, bien des choses ont changé en une dizaine d’années… Plutôt que d’étoffer exagérément le chapitre « Glossodynies », nous avons choisi de présenter à part les résultats des dernières études dans le chapitre « Recherches en cours » – de manière à faciliter les comparaisons et montrer les progrès accomplis dans la compréhension et le traitement de la stomatodynie «vraie».« NOUVELLES ADRESSES »

Liste complète des consultations anti-douleurLes Centres départementaux de consultation de la douleur

 

06 – ALPES-MARITIMES Hôpital Pasteur 30, Rue de la Voie Romaine –BP 69 06002 NICE CEDEX Tél. 04 92 03 77 40

Dr Jeandel (consultation de médecine interne hôpital Archet NICE service Pr. Fuzibet ), et Dr Raybaud ( consultation urgences dentaires hôpital St-Roch NICE) .
13 – BOUCHES –DU-RHONE C.H.U de la Timone Service de Neurologie et Neuropsychologie Boulevard Jean Moulin 13385 MARSEILLE CEDEX

Voir centre antidouleur de cet hôpital: Tél. 04 91 38 68 98 Tous les numéros des services sont consultables sur Internet, mot-clé : Hôpital de la Timone. Le centre anti douleur de la TIMONE à Marseille propose la stimulation transcrânienne mais dans le cadre d’une thérapie et non pas de protocole, il faut faire 20 minutes de séances pendant 15 jours et ensuite y retourner mais en espaçant les jours.

14 – CALVADOS C.H.U Côte de Nacre Avenue Côte de NACRE 14000 CAEN Tél. 02 31 06 31 06

18 – CHER Centre Hospitalier Jacques Ciur 145, Avenue François Mitterrand B.p. 603 18016 BOURGES CEDEX Tél. 02 48 48 48 48

19 – CORREZE Centre Hospitalier 19312 BRIVE-LA-GAILLARDE CEDEX Tél. 05 55 92 60 06

21 – COTE D’OR C.H.R.U 3, rue du Faubourg Raines 21000 DIJON Tél. 03 80 29 30 31

Centre Régional de Lutte contre le Cancer de Bourgogne Jean-françois Leclerc 1, rue du Professeur Marion B.P .1544 21034 DIJON CEDEX Tél. 03 80 73 75 00

25 – DOUBS Centre Hospitalier Général André Boulloche 2, rue du Docteur –Flamand 25200 MONTBELIARD Tél. 03 81 91 61 61

 

30 – GARD Dr Triay à l’Hôpital Carémeau à Nîmes

31 – HAUTE GARONNE Centre Hospitalier Universitaire Rangueil Chemin du Vallon 31054 TOULOUSE CEDEX Tél . 05 61 12 26 55

 

33 – GIRONDE C.H.U.de Bordeaux Groupe Hospitalier Pellegrin Place Amélie-Raba 33000 BORDEAUX Tél. 05 56 79 56 79

Institut Bergonié Centre Régional de Lutte contre le Cancer de Bordeaux et du Sud-Ouest 180, rue Saint-Genès 33076 BORDEAUX CEDEX Tél. 05 56 33 33 33

 

Pr. Fricain au CHU de Bordeaux

34 – HERAULT Hôpital Saint-Eloi 2, avenue Bertin Sans 34059 MONTPELLIER CEDEX Tél. 04 67 33 70 04
37 – INDRE ET LOIRECHU Tours-Consultation de pathologie de la muqueuse buccale

Dr SAMIMI- Maitre de Conférences des Universités-Praticien Hospitalier.

Service de Dermatologie, Hôpital TROUSSEAU.

Laboratoire de  » Virologie et immunologie Moléculaires « UMR INRA-Université de Tours

« La consultation de pathologie de la muqueuse buccale du CHU de Tours est toujours en cours, une fois par semaine.

Il est vrai que les délais sont longs, étant donné son caractère pluridisciplinaire et spécialisé.

La recherche avance dans ce domaine, de plus en plus de signes sont en faveur d’un dysfonctionnement neuronal de la langue qui expliquerait les douleurs.

Par contre, toujours pas de traitement « miraculeux » et pas de protocole de recherche particulier actuellement au CHU de Tours.

Les patients qui ont déjà rencontré des spécialistes de la glossodynie à Paris, à Nantes, à Clermont Ferrand, à Bordeaux… n’auront malheureusement pas d’éléments supplémentaires en venant nous voir (j’ai expliqué ceci par téléphone à certains patients qui avaient trouvé nos coordonnées sur le site).

Nous prenons surtout le temps de voir les patients, de leur expliquer la maladie, et notre stratégie de traitement reprend les lignes préconisées par les experts (Rivotril bains de bouche, médicaments antidouleurs ou agissant sur le fonctionnement des neurones, comme les antidépresseurs). On préconise aussi la prise en charge psychologique, étant donné le retentissement qu’il peut y avoir comme dans toutes les douleurs chroniques. On explique que les « disparitions complètes » sont difficiles à obtenir et que l’objectif est, avec les médicaments et/ou la psychothérapie, de diminuer la douleur pour la rendre compatible avec une vie la plus normale possible.»
38 – ISERE Centre Hospitalier Général Lucien-Husset B.P-127 38200 VIENNE Tél. 04 74 31 33 55

Centre Hospitalier Universitaire B.P. 217 X 38043 GRENOBLE CEDEX Tél. 04 76 76 56 67

 

Dr Mick (neurologue ) à Voiron

42 – LOIRE C.H.U. St Etienne Nord 42023 SAINT-ETIENNE CEDEX Tél. 04 77 82 83 91

44 – LOIRE-ATLANTIQUE Hôpital G.et R. Laennec Service de Neurochirurgie Boulevard Jacques Monod 44800 NANTES-SAINT-HERBLAIN Tél. 02 40 16 51 73

45 – LOIRET Centre des Ormes 45290 OUZOUER-DES-CHAMPS Tél. 02 38 94 94 61

51 – MARNE Institut Jean-Godinot Centre Régional de Lutte contre le Cancer 1, rue du Général Kœnig B.P. 171 51056 REIMS CEDEX Tél. 03 26 50 44 44

54 – MEURTHE-ET-MOSELLE Centre Alexis Vautrin Centre Régional de Lutte contre le Cancer Avenue de Bourgogne-R.N. 74 54511 VANDOEUVRE-LES-NANCY CEDEX Tél. 03 83 59 84 00

Hôpital Saint-Julien 1, rue Foller 54035 NANCY CEDEX Tél. 03 83 85 22 56

59 – NORD Centre Hospitalier Régional Hôpital B 59037 LILLE CEDEX Tél. 03 20 44 64 57

67 – BAS RHIN Centre Paul-Strauss Centre Régional de Lutte contre le Cancer 3, rue de la Porte de l’Hôpital 67085 STRASBOURG CEDEX Tél. 03 88 25 24 24

Clinique de la Toussaint 4, rue des Mineurs 67000 STRASBOURG Tél. 03 88 22 46 66

Hôpital Hautepierre Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. 03 88 12 80 00

Hôpital Civil 1, place de l’Hôpital- B.P.426 67091 STRASBOURG CEDEX Tél. 03 88 11 67 68

68 – HAUT-RHIN Hôpital Emile Muller 20, rue du Docteur Laennec B.P.1370 68070 MULHOUSE CEDEX Tél. 03 89 64 62 15

69 – RHONE Centre Hospitalier Saint Joseph et Saint Luc 9, rue du Professeur Grignard 69007 LYON Tél. 04 78 61 88 19

Centre Léon Bérard 28, rue Laennec 69373 Lyon CEDEX Tél. 04 78 78 28 28

Hôpital Neurologique C.H.I.R Pierre –Wertheimer 59, boulevard Pinel B.P LYON Montchat 69394 LYON CEDEX Tél. 04 72 35 72 16

73 – SAVOIE Maison médicale du Sierroz 83, boulevard Garibaldi 73100 AIX-LES-BAINS Tél. 04 79 35 56 84

75 – PARIS 4ème Arrondissement Hôtel Dieu 1, place du Parvis- Notre- Dame 75181 PARIS CEDEX 04 Tél. 01 42 34 84 24

5ème Arrondissement Institut Curie 26, rue d’Ulm 75231 PARIS CEDEX 5 Tél 01 44 32 46 44

6 ème Arrondissement Hôpital Tarnier 89, rue d’Assas 75006 PARIS Tél. 01 42 34 17 91

10 ème arrondissement Institut de Lutte contre la douleur Hôpital Lariboisière 2, rue Ambroise Paré 75475 PARIS CEDEX Tél. 01 49 95 81 77

Hôpital St Louis 1, rue Claude Vellefaux 75010 PARIS Tél. 01 42 49 95 25/ 94 31

12ème Arrondissement Hôpital Saint Antoine 134, rue du Faubourg Saint Antoine 75571 PARIS CEDEX Tél. 01 49 28 20 00

13ème Arrondissement Hôpital Pitié-Salpêtrière Consultation de la douleur 47, boulevard de l’Hôpital 75013 PARIS Tél. 01 45 70 21 85

 

Dr Mallet (Hôpital La Pitié- Salpêtrière) pratique la stimulation magnétique transcrânienne

16ème Arrondissement Centre Hospitalier Henry- Dunant 95, Rue Michel-Ange 75016 Paris Tél. 01 40 71 24 20

18ème Arrondissement Centre Hospitalier Bichat-Claude Bernard 46, rue Henri Huchard 75877 PARIS CEDEX Tél. 01 40 25 84 31

 

Dr Gorin 90 boulevard Montparnasse

76 -SEINE MARITIME Hôpital Jacques Monod Avenue Pierre Mendès –France 76290 MONTIVILLIERS Tél. 02 32 73 32 25

Hôpital Charles- Nicolle 1, rue de Germont 76037 ROUEN CEDEX Tél. 02 32 88 89 90

77 – SEINE-ET-MARNE
Centre Hospitalier Général 15, rue des Chaudins 77140 NEMOURS Tél. 01 64 45 19 00

78 – YVELINES Hôpital Léon Touhtadjian 10, rue du Champs Gaillard 78300 POISSY Tél. 01 39 79 51 00

86 – VIENNE Hôpital Jean Bernard 350, avenue Jacques Cœur 86000 POITIERS Tél. 05 49 44 79 15

Espace Médical Rabelais 139, route de Nouaille 86000 POITIERS Tél. 05 49 45 26 32

87 – HAUTE VIENNE Centre Hospitalier Universitaire Dupuytren 2, avenue Alexis Carret 87000 LIMOGES Tél. 05 55 05 62 82

92 – HAUTS DE SEINE Centre René Huguenin 35, rue Dailly 92210 SAINT CLOUD Tél. 01 47 71 91 12

Hôpital Ambroise Paré 9, avenue Charles –de –Gaulle 92104 BOULOGNE-BILLANCOURT CEDEX Tél. 01 49 09 50 00

Hôpital Beaujon 100, boulevard du Général Leclerc 92118 CLICHY CEDEX Tél. 01 40 87 50 69

93 – SEINE SAINT DENIS Hôpital Avicenne 125, route de Stalingrad 93009 BOBIGNY CEDEX Tél. 01 48 95 52 76

Hôpital Européen de Paris Polyclinique d’Aubervilliers 55, rue Henri Barbusse 93308 AUBERVILLIERS CEDEX Tél. 01 48 39 45 00

Hôpital Général 2, rue Pierre Delafontaine 93205 SAINT DENIS CEDEX Tél. 01 42 35 62 06

94 – VAL DE MARNE Hôpital Henri Mondor 51, avenue de Lattre-de –Tassigny 94010 CRETEIL CEDEX Tél. 01 49 81 21 11

Hôpital Paul Brousse 14, avenue Paul- Vaillant- Couturier B.P. 200 94804 VILLEJUIF CEDEX Tél. 01 45 59 37 40

Institut Gustave –Roussy Rue Camilles- Desmoulins Hautes- Bruyères 94805 VILLEJUIF CEDEX Tél. 01 42 11 42 37

EN BELGIQUE Dr Fabrice Bolland, Dr en chir. Dentaire Master en sédation consciente (U Strasbourg) Parodontologie, implantologie (U. Liège) DIU carcinologie orale (Paris 7) « Consult. Spécialisée pour les problèmes de langue et bouche sèche » : Univ. De Liège (dentisterie) 1/mois et Rue Meyerbeer 138 1180 Ucclé (Bruxelles) Tél. 02 374 66 58
EN SUISSE : CHU de Lausanne. Docteur Jocelyne Bloch. E-mail : Jocelyne.Bloch@chuv.ch

Dr. Etienne Pralong Médecin Hospitalier, Responsable du Neuromonitoring Intraopératoire (Neurochirurgie BH 08/635     021 314  01 56   079 55 66 579) pratique la stimulation magnétique transcrânienne.
E-mail : Etienne.Pralong@chuv.ch

Ce Dr utilise « pour le traitement de la douleur neurogène une technique de stimulation transcranienne qui est la même que celle du Prof. Lefaucheur qui a ma connaissance pratique à Paris (Créteil, N.d.r.l). Les glossodynies sont des maladies difficiles à soigner, voire soulager car elles ne respectent pas le plus souvent les territoires anatomiques des nerfs crâniens. De plus, la stimulation magnétique transcranienne est, elle aussi, une technique dont le mode d’action est encore mal connu. Mais il semblerait que la réunion de 2 ignorances comme souvent en médecine donne des résultats intéressants.»

« Les Dernières Etudes »

(Tous les résultats des protocoles vous seront communiqués)

  • 1) Mécanismes d’action de la stomatodynie (INSERM Clermont-Ferrand)
  • 2) Glossodynies et stimulation intracrânienne (INSERM, Hôpital Ambroise Paré, Boulogne Billancourt et Hôpital Laennec de Nantes – essai thérapeutique avec la participation de l’ALF)
  • 3) Traitement des glossodynies/stomatodynies par des sources lumineuses monochromatiques ponctuelles de basse puissance (UFR de stomatologie de la Pitié-Salpêtrière, Paris)
  • 4) Sécheresse buccale et compléments alimentaires (laboratoires Dergam, Paris)
  • 5) Développement d’une gamme de produits d’hygiène buccale enfants à base d’eau thermale de Castéra-Verduzan (Buccotherm)
  • 6) Thérapies cognitives et comportementales, voir : « Glossodynies et thérapies cognitives et comportementales : une nouvelle approche dans le traitement des glossodynies», Ann. Otolaryngol.Chir. Cervicofac. 2005 ; 122, 3, 146-149, cas clinique, © Masson, Paris, 20005 (Bonfils, Peignard, Malinvaud

« FEVRIER 2012, NOUVELLE ETUDE SUR LES STOMATODYNIES » M. le Pr. Yves Boucher, UFR d’Odontologie, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 5 Rue Garancière 75006 Paris, informait l’ALF, en date du 16/01/12, « du démarrage d’une étude clinique concernant les stomatodynies idiopathiques au Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière. L’intitulé de cette étude est : Recherche d’un marqueur biologique des douleurs orofaciales : dosage de l’opiorphine chez des patients souffrant de stomatodynie. Son acronyme est OPIODYN (…)»

Voir résumé de l’étude au chapitre Recherches en cours.

« DÉLIVRANCE DU RIVOTRIL » Les conditions de délivrance de ce médicament, normalement utilisé contre l’épilepsie, ont été modifiées par l’ANSM, voir:

ANSM-Rivotril clonazepam modification des conditions de prescription et de delivrance

Désormais, la première prescription devra être faite par un neurologue qui la renouvellera annuellement, les prescriptions intermédiaires pouvant être faites par le médecin traitant. Ceci pour lutter contre les risques de pharmacodépendance, le trafic généré par ce médicament mais aussi les nombreuses prescriptions hors AMM. Or le Rivotril en usage local, tel qu’il a été testé lors d’études récentes et préconisé par les Pr Woda, Dr Gremeau-Richard et leur équipe de l’INSERM de Clermont-Ferrand, s’était révélé un traitement enfin efficace pour de nombreux patients glossodyniques, voir au Chapitre « Témoignages, 5 » le message adressé à l’ANSM (pharmacovigilance@afssaps.sante.fr) par l’un de nos adhérents.

« ESSAI DE THERAPIE GENIQUE » Une étude menée sur la souris et dirigée par Isabelle Décosterd et Hugues Abriel, de l’Université de Berne, (publiée dans le JCI, Journal of Clinical Investigation, et relatée dans le journal suisse Le temps du 18 juin 2013), que nous citons ci-après, a mis en évidence l’un des mécanismes à l’origine des douleurs neuropathiques rebelles, où « cohabitent d’une part une hyperexcitabilité des neurones chargés de percevoir la douleur, et d’autre part une sensibilisation de la moelle épinière et du cerveau, qui intègrent les messages nerveux »* (Didier Bouhassira, neurologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’Hôpital Ambroise Paré, Paris).

Ce travail « s’est penché spécifiquement sur le phénomène d’hyperexcitabilité des neurones », lié à l’abondance et à l’hyperactivité des canaux sodiques présents dans leur membrane. « Les chercheurs suisses ont identifié une molécule, nommée « ubiquitine ligase Nedd4-2 », qui en limitant « le nombre de canaux sodiques à la surface des neurones », réduirait donc « leur sensibilité.»

Ils « ont ensuite découvert qu’il était possible de rétablir la quantité de Nedd4-2 chez les souris qui en manquaient grâce à une thérapie génique(…) Les manifestations douloureuses ont aussi été atténuées.»

Cette thérapie génique à la mise en œuvre complexe n’est encore employée que sous forme d’essais. Selon le Dr Bouhassira, « on pourrait aussi imaginer un traitement plus conventionnel, dans lequel un médicament agirait directement sur le mécanisme de Nedd4-2 qui dysfonctionne chez les patients.»

« MEDECINE COMPORTEMENTALE » Communiqué par M. le Dr Philippe PEIGNARD

« Je vois régulièrement en consultation des personnes souffrant de glossodynie, notamment dans le cadre du CETD Ambroise Paré de Boulogne. Je serai intéressé par un échange avec vos adhérents sur leurs expériences de prise en charge en thérapie comportementale et particulièrement par le biais de l’ACT. CETD veut dire centre d’évaluation de la douleur.

ACT signifie Acceptance and Commitment Therapy, traduit par Thérapie d’Acceptation et d’Engagement, l’une des principales tendances de ce que l’on met sous le vocable de « troisième vague des thérapies comportementales et cognitives ». Cette approche est fondée sur un modèle théorique qui fait la synthèse des connaissances neurophysiologiques les plus récentes avec des pratiques millénaires comme certaines formes de méditations. Le but de cette approche est, en l’absence d’explications médicales valide pour la glossodynie et, à fortiori, en l’absence de traitement curatif, de dépasser la souffrance pour pouvoir davantage profiter de l’existence. A côté de cette nouvelle perspective, j’ai recours à la Thérapie des Schémas de Pensée Dysfonctionels Précoces de Jeffrey Young, qui semble d’un certain secours pour des patients souffrant de glossodynie. Précisément, je suis intéressé de savoir si vos adhérents ont expérimenté ces approches et ce que cela leur a apporté ou pas et pourquoi selon eux.»

Cordialement. Dr Philippe PEIGNARD.
peignard.philippe@orange.fr


« A DECOUVRIR »
Un forum ouvert en février 2013 consacré aux glossodynies et stomatodynies. Vous pouvez accéder librement aux différents articles mais les inscriptions sur le forum sont obligatoires pour pouvoir participer aux diverses discussions.

http://www.glossodynie.fr