Bonjour,
Je fais suite à la remarque judicieuse d'evemma et j'ajoute "si les maladies orphelines sont rares, les malades sont nombreux" ...
En ce qui me concerne, les manifestations sont apparues il y a environ 2 ans, quelques jours après une intervention chirurgicale : d'abord un goût salé/poivré dans la bouche pendant 2 mois, puis des picotements, des brûlures dans toute la cavité buccale, des douleurs au palais, des picotements dans les yeux, les gencives, des douleurs très loin dans l'arrière-gorge, etc.
Donc, après le fameux parcours du combattant : dentiste, médecin généraliste, gastro-entérologue, ORL, stomatologue, j'ai fini par ME diagnostiquer une glossodynie. Merci Internet ! On peut se demander si les médecins consultés ont vraiment fait des études, ça fait peur tant d'ignorance.
Des recherches sur Orpha-net et j'ai atterri au service Stomatologie de la Pitié Salpêtrière où là, après examen complet de ma bouche et interrogatoire, le diagnostic a été confirmé.
Traitement : psychothérapie et c'est tout ! Quid des douleurs ? Un comble quand on sait que la stomato qui m'a reçue coordonnait l'étude OPYODIN (cf.
http://asso.orpha.net/ALDF/__PP__23.html). J'attendais plus que ça d'elle !
Pas découragée, j'ai continué mes recherches et j'ai finalement déniché le neurologue (ils sont 2 à travailler sur cette maladie) à l'Hôpital Ambroise-Paré à Boulogne.
Traitement : 1/2 Rivotril 3 fois par jour à laisser fondre 3 mn sur la langue et à recracher.
Cela fait un peu plus de 6 mois que je prends ce traitement et je constate une très nette amélioration. Je peux rester plusieurs jours sans rien prendre, puis, à nouveau, les manifestations réapparaissent - picotements et brûlures seulement mais d'intensité moindre, rien à voir avec ce que j'ai vécu -
Je viens de revoir le neurologue qui renouvelle mon traitement et me confirme que les recherches continuent (notamment les stimulations électro-magnétiques) mais qu'on ne sait toujours pas grand-chose de cette maladie, pas toujours d'origine psychosomatique. En attendant, il faut bien aider les malades à moins souffrir, même s'ils font une psychothérapie !
Depuis l'apparition de cette glossodynie, ma bouche étant hyper-sensible, j'ai eu beaucoup d'aphtes pendant plus d'un an. J'ai réussi à éviter les récidives en prenant des vitamines (BION), en supprimant tous les fromages (mêmes ceux que je pouvais manger avant me donne des aphtes maintenant), la plupart des fruits (acidité), le vin et le café. Bref, je fais très attention à ce que je mange mais je m'en sors.
Peut-être y'a-t'il une composante psy dans l'apparition de la glossodynie. Il faut de toute façon essayer de supprimer ou d'apaiser la souffrance du corps, en l'occurence de la bouche, pour aller mieux dans sa tête.
En attendant, c'est sûr, on aimerait voir les choses aller un peu plus vite du côté de la recherche.
Bon courage à tous et à toutes et très bonne année.
Gloria
P.S. J'attendais la 3ème visite chez le neurologue avant d'intervenir sur le forum de l'association - au passage, je note que la navigation n'est pas très aisée mais bon, il a le mérite d'exister.
